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病気に負けない私の生き方

「全身性エリテマトーデス(SLE)の診断がつくまで」を解説

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突然具合が悪くなったりしたら、どうして良いかわからなくなりますよね。今日は私の持病である「全身性エリテマトーデス」の診断がつくまでの経緯をお話しします。

症状がある方や、これから病院に行こうとしてる方々、是非参考にしてください。当時は全く気付いていませんでしたが、恐らく2017年8月頃から兆候はあったと思います。


<2017年8月>

謎の頭痛と全身の倦怠感により、約一週間寝込む。かなりきつかったですが、一週間で治ったため気にしていませんでした。

<2017年10月>

ある日突然咳き込み始めました。身体に合った薬を手に入れるまで約2か月間咳が止まらず。 総合病院で身体検査を行い強めの薬を処方してもらい治まったため、すぐにこのことは忘れました。

<2018年1月>

この頃から友人と外出中の謎の倦怠感に悩み始めました。また、食後の胃痛も増えましたが、特に気にしていませんでした。

<2018年9月>

安心していたころ咳が再発しました。呼吸器科にかかり、「喘息」との診断でした。なぜ急に喘息になったのか気にはなりましたが、たいして気に留めていませんでした。

<2019年3月から5月>

ここからが本題です。食後の胃痛が酷くなり、数週間に一度38度を超える高熱が始まりました。

この頃プライベートでいろいろあり、精神的にも身体的にも疲弊していたため、それが原因だと思って疑っていませんでした。家族も心配していませんでした。

<2019年6月>

6月初旬、39度近くの高熱が。「数週間に一度のいつものやつか」と気にしていませんでしたが、家族と友人の勧めで近くの内科にかかりました。(検査なんて求めておらず、解熱剤を貰いに行く感覚でした。)

内科にて、数週間に一度熱が出ていることを伝え、念のためインフルエンザの検査と血液検査を行いました。「解熱剤をだすので、来週検査結果を聞きに来てください。」と言われました。

次の日、首と脇のリンパが腫れていることに気付いたので不安になり、内科に電話でそのことを伝えると「血液検査の結果で気になることがあるので、すぐに来てください。」と言われました。

~内科にて~

翌日、内科に行くと「白血球減少」「炎症あり」「リンパ腫脹」「発熱」「関節痛」からなんらか異常が考えられるため、すぐに大きな病院への紹介状を書いてもらいました。この時の私は、「何を大げさに。」と全く真剣に考えていませんでした。

~大きな病院①にて~

その日のうちに、内科から直接大きな病院①へ向かいました。採血と尿検査の数値異常から、考えられる疾患の候補として、「膠原病」「悪性リンパ腫」「ウイルス」があげられました。

ウイルスとして、EBウイルス、リンゴ病、サイトメガロ等可能性が高いものを来週までに検査してもらえる、とのことでこの日は帰りました。

次の週、すでに発熱から10日程度経過しておりましたが下がっていませんでした。例の大きな病院①へ話を聞きに行くと、ウイルスは全て陰性とのこと。しかし、精密な血液検査の結果、「抗核抗体陽性」ということが判明しました。

これは自己免疫疾患で数値異常になるもののため、この病気に強い大きな病院②への紹介状を書いてもらいました。ここで、自己免疫疾患についての説明を受けましたが、この時に言われたのが、「SLEやリウマチ、シェーグレンなど様々な種類があるんです。でも、SLEじゃないことを祈っています。」と。よくわかりませんでしたが、SLEじゃないという謎の自信がありました。

~大きな病院②にて~

予約が取れた日は、発熱後二週間経過していました。診察室に入室した時のお医者様(今の主治医)の第一声は今でも忘れられません。

「あなたは、何の病気の疑いでここにいるかわかっていますか?」

この時に初めて、自分が重い病気の可能性があることを実感しました。またまた一連の血液検査と尿検査を行い、一週間待ちました。

血液検査の結果は、「SLEの可能性がかなり高い」でした。SLEだと確定診断するには検査が足りないため、設備が整っている大学病院(主治医の主勤務先)への検査入院をすることもこの日に決まりました。

~設備の整っている大学病院にて~

 二週間の入院で精密検査をして、もしSLEだった場合は服薬治療を開始することになりました。代表的な血液検査から、髄液検査やMRIなど精密なものまで一通りの検査を行いました。結果、『SLE』だという確定診断に至りました。

まとめ

この記事を読んでお分かりいただけたと思いますが、初期症状は少し酷い風邪のようなものです。しかし、風邪だと思って放置していたら手遅れになってしまう可能性もあります。なので、少しでもおかしいと感じたら、早めの受診をおすすめします。