【SLE再燃】4か月で再燃した全身性エリテマトーデス
良い状態(寛解)と悪い状態(再燃)が交互におとずれる全身性エリテマトーデス(通称SLE)。寛解が10年以上続いているひともいますが、なかなか体調が落ち着かないひともいます。
「再燃ってしましたか?」「再燃するときって寛解してからどのくらいでしたか?」などの質問をよくいただきます。そこで今回はわたしが再燃したときの話をします。
SLE発症から寛解、そして再燃
SLEの発症について
SLE発症の経緯についてはこちらのブログをご覧ください。
SLEの寛解
6月ころから症状が出ており多くの検査をおこない、7月末に「全身性エリテマトーデス」の確定診断がおりました。それで、ようやく服薬治療が始まりました。
最初に服薬したのは「プラケニル(ヒドロキシクロロキン)」というマラリアの治療に使われているお薬です。それを飲み始めて1か月してから(9月あたり)、症状が軽減して普通の生活がおくれるようになりました。
感染症が原因で再燃
9月に寛解して、たった4か月後の1月に再燃しました。寛解のあいだはSLEのことを忘れるくらい元気に活動していたので信じられませんでした。
再燃した原因は「感染症」です。1月半ばに「ウイルス性胃腸炎」にかかりましたが、胃腸炎自体は3日ほどで良くなりました。
しかし、1週間後とつぜんの発熱や倦怠感が始まりました。そのときは「胃腸炎が完全に治っていなかった」と考えていましたが、何日経っても良くならず悪化する一方でした。
いそいで、かかりつけの病院に行くと「感染症で再燃したかもしれない」とのことでした。新しい薬(免疫抑制剤)を開始したばかりだったので、それで様子を見ることになりました。
再燃したときの症状
再燃したときの症状が気になるひとが多いと思います。わたしの場合は、発症時と症状はまったく同じでした。症状はおなじですが、発症時よりもきつかったです。これは、SLEがすこし悪化していることが原因かもしれません。
このような症状が1月末から出ていました。ほとんど毎日起き上がることができず、一日中ベッドの中にいる生活が続いていました。
再燃から寛解まで:再燃は発症時よりキツイ
1月末から再燃のような症状が出て、2月3月は症状が続いていました。4月に入り、少しずつ体調が良い日が増えてきました。ですが、4月5月は月の半分は発熱や倦怠感があり、まだまだ健康とは言えない状態です。
SLE発症時は、2か月ほどで復活できました。今回の再燃は5か月ちかくたっていますが、なかなか症状が治まらないので、「再燃のほうが症状がきついのでは?」と考えています。
些細なきっかけで再燃する
「自分が思っているよりも些細なきっかけで再燃する」
という風に考えておいた方が良いでしょう。痩せるのは時間かかっても太るのは一瞬と同じように、「寛解は時間かかっても再燃は一瞬」です。
寛解状態のときは、自分がSLEだということを忘れるほど元気だったりしますが、油断はせず感染症対策をきちんとして休息もきちんと取りたいと思います。
みなさんの再燃エピソードも募集中です
「再燃」とひとことで言っても、人それぞれだと思います。なので、みなさんの再燃のときの状況について教えていただきたいです。こちらの記事のコメント欄や、インスタ、TwitterのDMでもお待ちしております♪