難病彼女×健康彼氏 │ わたしが彼氏と分かり合うときに気を付けていること
難病が発覚したときや、日常生活を送る中で、周りの人たちとの向き合い方で悩むことは多いのではないでしょうか。家族や友人、恋人…。私はこの中でも彼氏（恋人）との向き合い方に悩むことが多かったため、今回はわたしなりの向き合い方についてお話しします。
わたしと彼について
病気のことをきちんと伝えるのは難しいけど、素敵な彼と良い関係を築けたら嬉しいな！
コナツさんの病気のことはまだまだ分からないことだらけだけど、僕なりにサポートしているつもりだよ。
どんなに誠実で、どんなに性格も良く、どんなに優しい彼でも、私の病気のことを理解するのは難しいよう。
こちらも真剣に伝えているつもりですが、なかなか伝わらずしんどい思いをすることもあります。そこで、わたしは一度にすべてを伝えるのではなくて、問題が生じたときに適宜伝えるようにすると、心が楽になりました。
ここからは、私たちのなかで起こったトラブルとその対応策についてまとめています。
発生した問題とその対応
ここでの問題は彼氏以外でも起こりうるものですが、ここでは彼氏との問題という点で書いております。
健康な人と比べて疲れやすい
持病の影響で健康な人の何倍も疲れやすいわたし。母よりも体力がないわたしは、彼と出かけているときは「疲れやすい」ということをさらに実感します。
付き合い始めたばかりの頃は「もうしんどいな、帰りたいな」と思っているときに
今からどこ行きたい？何か楽しいところないかな～？
と言われると、「どこか行かなきゃ、帰りたいなんて言えない」と気を使っていました。そこで無理をして次の日に熱を出してしまうということも何度もありました。
対応
ずっと無理をし続けると身体にもよくない気がしたので、きちんとお伝えしました。
①健康な人の何倍も疲れを感じやすいこと
②すこし無理をすると次の日に熱を出してしまうこと
③一日中出かけるのは難しいから適度に休憩が必要なこと
以上のことを重点的に伝えました。
そうだったんだね。僕は元気でいろんなところ行こうって言ってしまってたけど、これからは無理しないでしんどい時は言ってね。
付き合いが長くなるにつれ、彼自身もわたしの表情で体調が分かるようになるようですが、わたし自身もきちんとその都度伝えるように心がけています。
感染症に気を付ける必要がある
持病を抱えているわたしは、新型コロナウイルスが出てくる以前より「感染症には気を付けて」と主治医から口すっぱく言われていました。そのため、新型コロナウイルスが出てきてからは感染症対策は人の何倍も神経質になってしまいます。
それに比べて彼は、健康な人たちの中でも感染症対策の意識が低いように感じます。この意識のちがいに優劣はないと思っていますが、自分自身が不安な気持ちになることも多くありました。
対応
感染症対策に対する意識を高めてほしいと思ったところでそれは「根本的には無理」だと思っているので、わたしと一緒の時は配慮をしてほしいことを主に伝えました。
①あまり外出したくないから、できるだけ室内で楽しみたいこと
②彼が感染の可能性が高い行動（県外移動・飲み会など）をした後は、2週間会うのを控えたいこと
③わたしの家に来たときは触った場所のアルコール消毒等に協力してほしいこと
④わたしの持病(SLE)は感染症での死亡率が高く、罹らないのが一番大切なこと
うん…。わかったよ…。
すこし冷たいように感じるかもしれませんが、何よりも「自分の身は自分で守る」ということで以上のことを伝えました。正直、最初に伝えたときは彼の表情が曇っているような気もしましたが、ここで分かり合えないなら付き合うことはできないと考えていました。
紫外線に当たるとよくない
わたしの持病である「全身性エリテマトーデス（SLE）」の患者さんは、紫外線アレルギーを持ち合わせていることも多く、紫外線により病状が進行しやすいことが知られています。わたしは、自覚するほどのアレルギー反応（皮疹など）は出たことがないのですが、病状が進行しないためにも特に夏場は紫外線に気を付けています。
彼は、アウトドアタイプで出かけるのが好きなので
次のデート○○行こうよ～♪
などと、よくお誘いをしてくれます。室内デートであれば、体力がついていく限り大丈夫なのですが、屋外だと少し不安になってしまいます。
付き合い始めの頃は彼には詳しく説明していなかったため、屋外のデートをした時も日傘がさしにくく（冬なので）、次の日は体が重く一日中起き上がれないなんてこともありました。
対応
言いにくいことだけど、これから付き合っていくにはきちんと伝えなきゃいけないよね。
我慢してデートを重ねて体調を崩しては意味がないと考え、きちんと伝えることにしました。
①紫外線に当たることで持病が悪化する可能性があること
②実際に紫外線に当たった次の日は発熱したり、動けないことがよくあること
③夏は暑くても長袖を着用し、冬は日傘を持つなど紫外線対策をすること
上記のことをきちんと伝えても彼は、ふとしたときに忘れてしまいます。けれど、それは仕方のないことだとわたしは考えています。なので、その度に「今日は紫外線が強いから出かけたくないな。」「プールは紫外線に当たるから行けないよ。ナイトプールなら行けるけどね♪」という風に伝えるようにしています。
まとめ
こちらに書いたこと以外にも問題が生じれば、その時すぐに伝えることを心がけています。健康な人同士でも問題はたくさんあると思いますが、持病（それも難病）があるということで問題がより生じやすくなっている実感があります。
①相手に分かるように伝える
②何度もしつこい位に伝える
ということを私は心がけています。
もう一点、わたしは具合が悪いときには隠さずに「あ～しんどい！もう帰りたい…」「気持ち悪い…すこし横になりたい」などとその時の体調を実況中継しています。
賛否両論あるとは思いますが、彼とこれからも付き合い続けたいからこそきちんと伝えるということを大事にしています。みなさんの恋人との付き合い方、分かりあい方も参考にしたいので、ブログのコメント、InstagramのDMでお待ちしております♪
好きな人に持病を伝える？伝えない？伝えるならどのタイミングで？
「好きな人に持病のことを伝えた方がいいのかな？」
「どのタイミングで、何を伝えたらいいの？」
持病をお持ちの方は、一度はこのような疑問を抱いたことがあるのではないでしょうか？
今回は「カミングアウトをする側」「カミングアウトを受ける側」の両方の立場での意見をまとめました。
アンケートやインタビューに協力いただいた方々へ、この場を借りてお礼申し上げます。
カミングアウトする側
７名のカミングアウト体験談
わたしの周りにいらっしゃる７名の方々に協力していただき、「持病を伝えるタイミング」についてお話を伺いました。名前はすべて仮名とさせていただいています。
※状況がわかりやすいように、一部編集をしております。
ウサギさん 職場でいいなと思う人と出会い、出会ってすぐにお話ししました。
カメさん もともと友達から恋人関係に発展したので、友達関係のころから病気については話していました。
イタチさん マッチングアプリで出会いチャットで軽く伝え、詳しいことは会ってからお話ししました。
ゾウさん わたしはバツイチなのですが、そのことをお伝えする時に一緒に持病のこともお伝えしました。
ネコさん 婚活パーティーで知り合い、何度目かのデートでお付き合いを申し込まれ、そのときに伝えました。
キリンさん 友達の紹介で何度かデートをして付き合うことになり、そのあとすぐに話しました。
シマウマさん その当時、自分のSNSのプロフに持病のことを書いていたので、SNS交換をしたときに気づかれました。
わたしの実体験
わたしは全身性エリテマトーデス（SLE）という難病を患っています。なので、カミングアウトをした経験があります。
相手は、友人からの紹介で知り合った方でした。とても気が合い、すぐに意気投合しました。わたしは「いずれ言わなきゃいけない日が来る」と考えて、彼の前で薬を飲んでいたので、２回目のデートの際にそのことについて聞かれました。
聞いていいか分からないけど、なんの薬？
自己免疫疾患って知ってる？その中のSLEっていう持病があるんだよね。
そうなんだ。大変だね。体調悪くなったらすぐに言ってね。
彼の反応はあっさりしたものでした。実際には驚いていたのかもしれませんが。（笑）その日はその程度の会話で、日を改めて、症状や気を付けることについて少しづつお伝えしました。
カミングアウトされる側
しかし、わたしもカミングアウトは一度しか経験がないので、カミングアウトされる側の意見が気になります。カミングアウトされる側の意見として、28名の方にアンケートにご協力いただきました。
伝えるタイミング
1位 付き合う前のデートしている期間（42.9％）
2位 付き合って日数が経ってから（21.4％）
3位 カミングアウトしなくてよい（14.3％）
4位 いつでもよい（10.7％）
5位 告白の時（7.1％）
6位 出会ってすぐ（3.6％）
勝手に「告白の時」が最多かと思っていたから、驚きの結果だ！
「付き合う前のデートしている期間」が半数近くの回答を得ているので、告白前に知っておきたいと考える人が多いようですね。
伝える内容
1位 病状・症状だけでなく薬・サポートのことなど詳しく（66.7％）
2位 病状・症状だけ（33.3％）
70%ちかくの人ができるだけ詳しく知りたいと考えてるみたいだから、詳しく話した方が良いかもね。
他には、「うーん、持病のレベルによる…」という回答も見られました。ですが、相手が嫌な顔をしていないのであれば、ご自身が話せるところまではきちんとお話しする方が、相手とのその後の関係も築きやすくなるかもしれませんね。
体調不良の原因は遅延型アレルギーかも？検査でわかる！
遅延型アレルギーとは
まずは、遅延型アレルギーが何なのかについて知ることが必要です。
即時型アレルギーが原因食物を摂取後すぐに反応するのに対して、遅延型アレルギーは原因食物を摂取してから反応するまでに時間がかかるため原因に気づきにくいアレルギーです。このため、遅延型、遅発型、食物過敏などと呼ばれています。
私たちがなじみのあるアレルギーというのは、即時型アレルギーなので、「遅延型アレルギー」という言葉を聞きなれない人も多いでしょう。
どんな症状があるのか
即時型は食後30分ほどで、蕁麻疹・喘鳴・腹痛・下痢・嘔吐などの症状が起こります。
それに比べ、遅延型アレルギーは症状が多岐にわたっています。
頭痛 / 倦怠感 / 腹部膨満感 / 胃痛 / 吐き気 / 下痢 / 異常な眠気 / にきび / 月経前症候群
上記は、わたし自身が感じた症状なのですが、ほかにも様々なものがあるようなので、ぜひ調べてみてください。
遅延型アレルギーに気づいたきっかけ
２月 吐き気・腹痛・下痢が日常的に現れ始める
３月・４月・５月 症状持続
６月 焼き芋にハマり、それ以外の主食を食べない生活を４日続ける
７月 遅延型アレルギー検査を受けアレルギー体質が発覚
２月から吐き気・腹痛・下痢に悩まされ始めましたが、「持病（全身性エリテマトーデス：SLE）の調子が悪い」と考えており、食事はいつも通り摂取していました。２月や３月は体調が最悪で、寝てばかりの生活でした。
それから４か月ほど吐き気等の症状が持続し６月。たまたま口にした焼き芋にハマり、焼き芋ばかりを食べる生活を４日続けていました。すると２月からずっと続いていた吐き気等の症状がピタッと収まったのです。
そこで、「もしかするとアレルギー？」と疑問に思い調べたところ、「遅延型アレルギー」というものを見つけ７月に検査を行いました。
遅延型アレルギー検査
遅延型アレルギー検査を受けるには二つの方法があります。
①クリニックで検査する
②自分で検査する
クリニックで検査する
安心度 ★★★
値段 ★☆☆
検査の精密度 ★★★
こちらの検査を取り扱っているクリニックもあります。しかし、遅延型アレルギー検査を取り扱っているクリニックは少なく、わたしの住んでいる県にあるのはたった1軒のみでした。
また、この検査は自費診療となるので、検査以外の診察などの費用もかさみかなり高額になるでしょう。わたしが調べたクリニックでは、検査代３万円に加えて初診料・診察料が２万円かかるようでした。
なので、わたしは少しでもかかる金額を減らすために、自分で検査しました。これについては今から説明します。
自分で検査する
安心度 ★☆☆
値段 ★★★
検査の精密度 ★★★
自分で検査するというのは、ネットで遅延型アレルギー検査キットを取り寄せて、自分で採血をして郵送でやり取りすることです。診察代がかからないのでその分お安くなります。ただ、自分で採血を行う必要があるので、抵抗がある方もいらっしゃると思います。
様々な会社が検査キットを発売していると思いますが、わたしは「株式会社アンブロシア」という会社のものを使いました。なぜここのにしたかというと、検査のクチコミを見る中で最も名前が多く出てきていたためです。
自分での検査の仕方については、アンブロシア株式会社様の記事を参考にしてください。
検査結果
検査結果は、血液を郵送してから1週間ほどでネット上で確認できます。その結果、最も反応が強いものが「小麦･卵白･乳･カゼイン」でした。その他にも、「米・ナッツ類・豆類」にも若干反応していました。
私が検査前に予想していたアレルゲンは「米・小麦」でしたが、実際は予想よりも多い結果となりました。
その後の食事
はじめは完全除去
検査結果が返ってきてから、アレルギー物質の除去をはじめました。はじめの１か月は完全除去食を食べていました。そのため、原材料に小麦や米が使われている醤油、酒、みりんなどの調味料までも避けました。
昔と比べて最近では、値は張りますがアレルギー対応の調味料がたくさん販売されているので、自宅での食事に必要以上に困ることはありませんでした。
しかし、外食では普通の調味料が使われているので食べられないものが多く、外食は避けていました。
次に調味料から試してみる
それでもやはり、外食の際に困ることは多かったので、調味料に含まれている微量のアレルゲンの摂取を始めました。すると、わたしの場合はどうやら調味料に含まれている微量のアレルゲンでは反応しないことが分かりました。
最初は無理をせず、微量から試してだんだん量を増やして様子を見るということを、繰り返して体調管理をしていくのが良いです。
「なんかいける気がする」と謎の自信が湧いてきて、オニオンリング3本を食べましたが、この量はダメなようで3日間寝込むことになったので無茶な真似はやめましょう(笑)
今後はアレルギーに関しても発信します！
オニオンリングを食べて体調を崩してから、本格的に除去食に取り組みたいと考え、 最近では工夫をして「天ぷら」「パン」「お好み焼き」等の粉ものにも挑戦しています。
私以外にもたくさんアレルギーに悩まされている人がいらっしゃると思うので、おいしいレシピなども紹介する予定です。また、外食の際のポイントや、おすすめの調味料などもこちらのブログにて配信していきます。
アレルギーに困っている方にぜひご覧いただきたいです。また、私もまだまだ初心者ですので、アレルギーにまつわる情報をお持ちの方はコメントやSNSのDMでお待ちしております。
【SLE再燃】4か月で再燃した全身性エリテマトーデス
良い状態（寛解）と悪い状態（再燃）が交互におとずれる全身性エリテマトーデス（通称SLE)。寛解が10年以上続いているひともいますが、なかなか体調が落ち着かないひともいます。
「再燃ってしましたか？」「再燃するときって寛解してからどのくらいでしたか？」などの質問をよくいただきます。そこで今回はわたしが再燃したときの話をします。
SLE発症から寛解、そして再燃
SLEの発症について
SLE発症の経緯についてはこちらのブログをご覧ください。
SLEの寛解
6月ころから症状が出ており多くの検査をおこない、7月末に「全身性エリテマトーデス」の確定診断がおりました。それで、ようやく服薬治療が始まりました。
最初に服薬したのは「プラケニル（ヒドロキシクロロキン）」というマラリアの治療に使われているお薬です。それを飲み始めて１か月してから（9月あたり）、症状が軽減して普通の生活がおくれるようになりました。
感染症が原因で再燃
９月に寛解して、たった４か月後の１月に再燃しました。寛解のあいだはSLEのことを忘れるくらい元気に活動していたので信じられませんでした。
再燃した原因は「感染症」です。１月半ばに「ウイルス性胃腸炎」にかかりましたが、胃腸炎自体は３日ほどで良くなりました。
しかし、１週間後とつぜんの発熱や倦怠感が始まりました。そのときは「胃腸炎が完全に治っていなかった」と考えていましたが、何日経っても良くならず悪化する一方でした。
いそいで、かかりつけの病院に行くと「感染症で再燃したかもしれない」とのことでした。新しい薬（免疫抑制剤）を開始したばかりだったので、それで様子を見ることになりました。
再燃したときの症状
再燃したときの症状が気になるひとが多いと思います。わたしの場合は、発症時と症状はまったく同じでした。症状はおなじですが、発症時よりもきつかったです。これは、SLEがすこし悪化していることが原因かもしれません。
このような症状が1月末から出ていました。ほとんど毎日起き上がることができず、一日中ベッドの中にいる生活が続いていました。
再燃から寛解まで：再燃は発症時よりキツイ
1月末から再燃のような症状が出て、2月3月は症状が続いていました。4月に入り、少しずつ体調が良い日が増えてきました。ですが、4月5月は月の半分は発熱や倦怠感があり、まだまだ健康とは言えない状態です。
SLE発症時は、2か月ほどで復活できました。今回の再燃は5か月ちかくたっていますが、なかなか症状が治まらないので、「再燃のほうが症状がきついのでは？」と考えています。
些細なきっかけで再燃する
「自分が思っているよりも些細なきっかけで再燃する」
という風に考えておいた方が良いでしょう。痩せるのは時間かかっても太るのは一瞬と同じように、「寛解は時間かかっても再燃は一瞬」です。
寛解状態のときは、自分がSLEだということを忘れるほど元気だったりしますが、油断はせず感染症対策をきちんとして休息もきちんと取りたいと思います。
みなさんの再燃エピソードも募集中です
「再燃」とひとことで言っても、人それぞれだと思います。なので、みなさんの再燃のときの状況について教えていただきたいです。こちらの記事のコメント欄や、インスタ、TwitterのDMでもお待ちしております♪
【見た目もかわいく紫外線対策】紫外線対策おすすめグッズ10選
春ごろから紫外線の量が徐々に増えてくるといわれているのをご存じですか？夏になって日焼け対策を始めるのでは遅すぎます。
・絶対に日焼けしたくない
・一年中美白でいたい
・でもかわいく対策したい
「でもどのような日焼け対策をしたらよいか分からない」
この記事はそのような方々に、ぜひ読んでいただきたいです。
わたしは紫外線過敏を持っているので、春夏だけではなくて秋冬も一年をとおして日焼け対策を行っています。一年中対策するとなると、かわいいものがいいので、今回はかわいく紫外線対策ができるオススメグッズを紹介します。
紫外線量が測れる「UVチェッカー」
「春頃から紫外線が増えるって言うけど、ほんとなの…？」なんて思うことありますよね。わたしも実際に以前まではそのように思っていました。
それなら自分で紫外線量を測ってみよう！ということでオススメするのがこちらです。
無印良品 / タグツール UVチェッカー
その時の紫外線量を数字で表されるので、とても分かりやすいです。春や秋でも、意外と紫外線があるということがわかるので対策しやすくなります。
こちらの商品については、後日レビュー記事を書きますのでそちらをご覧ください。
日焼け止め
KOSE / サンカット トーンアップUV（SPF50+ PA++++）
80g / 878円（Amazon)
顔・からだ用
ウォータープルーフ
せっけんで落とせるラベンダーカラーでお肌をキレイに魅せてくれるトーンアップUV。色白に仕上がるので、化粧下地にも使えます。最強のUVカット効果もあり、色落ちしにくいので、何度も塗りなおしの必要がないのはうれしいですね！
パラソーラ / フレグランスUVスプレー（SPF50+ PA++++）
90g / 789円 (Amazon)
ウォータープルーフ
10種類の美容液成分配合
ピンクフローラルの香り
時間がないときにササっと塗れるスプレータイプ。こちらのフレグランスUVスプレーは、ピンクフローラルの香りつきなので、汗のにおいも気になりません。10種類の美容液成分も配合されていて、まるでスキンケアをしてるかのようですね！
アームカバー
AfinderJP / レース アームカバー
ホワイト・ブラック / 1,160円（Amazon)
ベージュ / 1,372円（Amazon)
指がでるタイプ
レース素材で品のあるデザインで、結婚式やパーティなどのお呼ばれに使えます。もちろん日焼け対策にもなるので、普段使いにも。指切りタイプなので、手先の細かい作業にも対応しています。
Eripro / ロングレースアームカバー（SPF30）
ベージュ / 999円（Amazon)
グレー / 1,099円（Amazon)
指がでるタイプ
SPF30のUVカット効果があるEriproのロングレースアームカバー。伸縮性に優れた生地を使用しているため、着脱がしやすいです。また、さらっとした肌触りでべたつきがないので、暑い夏にはぴったりですね！
帽子
T WILKER / UVカット帽子 つば広（紫外線カット率99％）
ベージュ / 1,480円(Amazon)
紫外線99％カット
調整テープでサイズを自在に変更できる
通気性が良く、肌に優しい生地
機能性もすぐれており、大きなリボンがついているためオシャレに着こなすことができます。カラー展開も豊富なので、そのときのファッションに合わせて帽子のカラーを変えられるのはうれしいですね！
日傘
最近では、いろいろなデザインの日傘が増えてきて選択の幅が広がっています。しかしながら、素敵なデザインでも紫外線対策としては優れていないものもあります。
紫外線と暑さ対策では、表面が白色で内側が黒色が良いそうなので、そのようなデザインのものを紹介します。
Sotia / 折りたたみ 晴雨兼用日傘
花柄ホワイト / 2,360円（Amazon)
紫外線カット率99％
コンパクトサイズ 208g
晴れの日も雨の日もつかえる
365日使えるかわいい花柄デザイン。防水性にも優れている商品なので、雨対策・紫外線対策として一本持っておけば安心ですね。持ち運びにもラクなコンパクトサイズとなっています。
Ombrage / 完全遮光 日傘（UVカット100％ UPF50+）
全5種類 / 4,400円
完全遮光 / UVカット率100％ / UPF50%
晴れの日も雨の日も使える
完全遮光でUVをかんぺきにカットするOmbrageの日傘。おどろきのUVカット率100％なので、外出の際に紫外線を気にする必要はありません。デザインもおしゃれでかわいいく、コーディネートを邪魔する心配もないのでうれしいですね！
その他：UV対策
以上は一般的なUV対策ですが、今回はあまり知られていない対策も紹介します。
NFJ / UVカット洗剤（UVカット率97％！）
720ml / 638円（Amazon・楽天)
ベビーフローラルの香り
洗うたびにUVカット率がアップ（5回の洗浄でUVカット率97％）
いつものお洗濯にNFJのUVカット洗剤を使うだけで、お持ちの衣類のUVカット率が上がる優れもの。お値段も良心的なので一年中使うこともできますね！
KAWAGUCHI / UVロック UVカットスプレー（布・衣類用）
220ml / 1,215円（楽天）
420ml / 1,600円（Amazon)
綿：99％ ポリエステル：95％の紫外線カット効果あり
撥水・撥油効果もあり
【入院は暇じゃない】入院の有意義な暇つぶしおすすめ7選
「初めての入院なんだけど、どんな入院生活を送ればいいんだろう」
「暇な入院生活をできるだけ有意義なものにしたい」
このように考えている方々に、こちらの記事をぜひご覧いただきたいです。わたし自身、指定難病である全身性エリテマトーデス（SLE）を患っており、それによる入院経験があるので、その経験をもとにオススメな暇つぶしを紹介します。
※体調が優れていないときは、もちろんしっかり休んで急速を優先してくださいね！
あたらしいことにチャレンジする
子供のころは、毎日がチャレンジの連続でしたが、大人になるとあたらしいことになかなか手を付けられませんよね。いろいろな理由があると思いますが、いちばん大きな理由は「めんどくさい」ではないでしょうか。
入院をしているときは時間があり余っているので、ぜひ今までできなかったことに挑戦してみましょう。
勉強 / 入院中に能力アップを目指そう
今まで触れてこなかった分野の勉強を始めてみてはどうでしょうか？新しい言語や、プログラミングなどこれから重要になるものでも、はたまた自分の好きな分野があればそれに挑戦するチャンスでもあります。
わたしは、勉強というのかはわかりませんが「きれいな字の書き方」を勉強していました。普段の生活では取り組んでこなかった分野なので、新しい発見もあり楽しかったです。
ブログ / 自分の記録を残せるから最高！
わたし自身、病気が発覚したときに「わたしの生き方を残したい」と考えてブログをはじめました。そして、入院のありあまる時間を利用してブログを書きまくりました（このブログではないですが）。
そんなにたいそうなものでなくとも、日記としてブログに入院の毎日をつづるだけでも自分の記録になるのでオススメです。
ココナラ / 自分の得意を販売する
入院していると、漠然とお金の心配がありますよね。そのときに試してほしいのが、みんなの得意を売買できる「ココナラ 
」。いろいろな得意を販売できます。裁縫で何かを作ってみたり、絵をかいてみたり、選択肢は無限にあります。
わたしは、人の相談を聞くのが好きだったので、「悩み聞きます」という得意を販売していました。入院しているときは、周りの音もありなかなか難しいとは思いますが、いろいろな得意が販売できるということがお分かりいただけたと思います。
普段しないこと
スキンケア / 念入りに、素顔美人を目指す
普段なら忙しくて「めんどくさい」とサボってしまいがちなスキンケアも、入院中なら時間がたくさんかけられます。また、入院中はほとんどの時間をすっぴんで過ごすことになるので、「まわりの人に見られている」意識もあって更にやる気が出るでしょう。
敏感肌のわたしが使っているおすすめスキンケアグッズについてまとめているので、こちらも合わせご覧ください。
患者さんとお喋り / コミュ力上げまくる
患者さん同士での交流をすることはいくつもメリットがあります。
①病気についての意見交換ができる
②違う世代との会話のため、コミュニケーション能力が磨かれる
③時間を忘れられる（暇つぶしになる）
暇つぶしになることは言うまでもありませんが、わたしにとっては他の2つのメリットが大きかったです。まわりに同じ病気（SLE）の知り合いがおらず心細かったので、入院中に知り合えて、さらには病気との付き合い方も聞けたのはその後の安心につながりました。
また、病室には20代～70代まで様々な年代の患者さんが集まっていたので、気を使うこともありましたが、相手に合わせて話し方を変えることでコミュニケーション能力が高まりました。
運動不足解消
入院中は特にすることもなく、一日中動かないことも不思議ではないため、思っているよりも体力が低下します。一度低下した体力をもとに戻すにはかなりの時間を要するので、体力の低下を防ぐことが大切になります。
ベッドでできるストレッチ
主治医を待っている時間や、次の検査までの空いた時間に自分のベッドでサクッとストレッチをするのはいかがでしょうか。
ベッドでひとりでストレッチをするとなると、やる気があまり出ないかもしれないので、なにかグッズを用意するとよいでしょう。
La-VIE（ラ・ヴィ）/ ボディストレッチのびーる ソフト
ピンク / 780円（Amazon)
どこでも簡単にストレッチできる
肩・背中・脇など身体のいろんなところに使える
150センチまで伸びる
散歩
病室を出てよいのであれば（※きちんと許可を取ってくださいね）院内を散歩するのも気分転換になります。
日が落ちてすっかり暗くなった頃に、好きな音楽を聴きながら静かな院内を散歩するのが、たまらなく心地よかったです。たまには、病院の周辺を歩いたりしていました。
「自分だけの世界」
そんな気分を味わえるので、集団の入院生活に疲れた時にはぜひ試してみてください。
まとめ
入院は暇だと考えればそれまでですが、有意義に使える時間だととらえることもできます。人それぞれ入院中にすることは違うと思うので、皆さんの入院中の過ごし方もぜひ教えてください。TwitterやInstagramのDMや、この記事のコメントでお待ちしています。
ぜひ、入院生活を有意義なものにしていきましょう！
正社員？パート？持病がある方々のお仕事事情まとめ
わたしは全身性エリテマトーデスという難病を患っています。誰でも同じだと思いますが、病気を宣告されたときに仕事についてはかなり頭を悩ませますよね。わたしも同じで、そのときに仕事について周りの方々にお話を聞きました。
本日は、わたしの周りの方々が病気と付き合いながらどのように仕事をされているのか、お聞きしたことを簡単にまとめています。持病開示をされている方が周囲にあまりおらず、小さいデータではありますが参考程度にご覧ください。
持病がある方へのアンケート
社会人17名、大学生2名の計19名の方々に協力いただきました。ありがとうございました。以下がアンケート内容です。
いろんなかたちの働き方
いちばん多かったのが、パートと正社員でともに６名です。ですが、それ以外にも様々な働き方があることがわかります。
約半数は立ち仕事
ご覧のとおり、みなさん思い思いの職業で働いています。この結果からみると、約半数の方は立ち仕事で働かれています。
わたしは難病宣告をされたときに、「立ち仕事はできないな」と思いました。しかし、かなりの数の方が立ち仕事をされているということで、持病があるから立ち仕事ができないとは一概に言えないですね。
無理に正社員になる必要はない
この調査に協力してもらった方からのアドバイスですが、新卒で無理をして就職する必要はないとのことです。その方は、新卒入社はせずにまずパート入社からはじめ、その後体調が整ってから正社員応募をしたようです。
わたしは就職活動中の大学生で、「まわりの人と同じように就活をしよう」と焦ることもあります。仕事探しを始めたころは、自分のきもちと体調のギャップに嫌になってばかりでした。しかし今では、第一は身体で、第二に仕事と生活というように考えています。
とくに新卒就活は半年程度あとの就職を決めるものです。持病があるわたしにとっては、半年後の体調なんて予想もつきません。なので、あまり重くは考えずに働けそうなら正社員で、難しいようならバイト・パートに変えようと考えています。
アンケート協力のお願い
さらに多くの方のおはなしをお伺いしたいので、お仕事に関して情報提供をいただける方はこちらのブログのお問い合わせフォームもしくは、TwitterかInstagramのDMにてご連絡お待ちしております。持病があるご本人様でも、そのご家族の方でも構いません。ご協力よろしくお願いいたします。
